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Accompagner son enfant : décrire ce que l'on observe à la maison, sans surinterpréter


Les parents voient leur enfant dans des moments que ni l'école ni les professionnels ne voient. Bien décrits, ces moments aident l'équipe de la MDPH à comprendre ses besoins. Cette page propose une façon de les noter de manière concrète, sans transformer une observation en diagnostic.

Pourquoi ce que vous voyez à la maison compte

Pour un enfant de moins de 18 ans, ce sont les parents qui sont invités à remplir le formulaire de demande à la MDPH1. La partie « vie quotidienne », qui a remplacé l'ancien « projet de vie », n'est pas obligatoire, mais elle est très utile à l'évaluation. Elle peut être écrite dans le formulaire ou sur papier libre, et l'équipe de la MDPH peut aider à la rédiger sur demande2. Le formulaire doit être rempli le plus précisément possible, car il sert de base à l'évaluation des besoins par l'équipe pluridisciplinaire2.

Vous connaissez des moments que personne d'autre ne voit : le matin, les devoirs, les repas, le coucher. Le livret de repérage du ministère destiné aux médecins prévoit d'ailleurs un dialogue avec la famille pour les éléments que seule la famille connaît3.

Observer avant d'interpréter

Une observation utile décrit ce qui se passe, pas ce que l'on pense que cela signifie. « Il est hyperactif » ou « elle est dyslexique » sont des conclusions. « Il se lève de table quatre ou cinq fois pendant le repas » ou « elle met une heure à recopier cinq lignes et pleure à la fin » sont des faits que l'équipe de la MDPH peut exploiter.

Quelques repères pour noter :

  • Quoi : ce que l'enfant fait ou ne parvient pas à faire, avec ses mots à lui s'il les dit.
  • Quand et où : à quel moment de la journée, dans quelle situation, à la maison, à l'extérieur.
  • Combien : tous les jours, plusieurs fois par semaine, seulement en cas de fatigue.
  • Avec quelle aide : ce que vous faites pour que cela se passe. Le formulaire précise que le besoin d'aide n'est pas seulement physique : il peut s'agir d'être stimulé, guidé ou incité verbalement1.
  • Ce qui aide : ce qui marche, même en partie.

L'évaluation de la MDPH s'intéresse à ce que l'enfant fait sans aide. Dans le guide d'évaluation utilisé par les équipes, « hors assistance » s'entend en l'absence de toute aide, y compris la stimulation, la sollicitation ou le soutien dans l'activité4. Si vous rappelez cinq fois chaque étape de l'habillage, il faut l'écrire, car sans ce rappel l'habillage ne se fait pas.

Comparer à un enfant du même âge

Le formulaire demande d'adapter les réponses à l'âge et de faire apparaître, pour un enfant, les différences avec un enfant du même âge sans handicap. Il demande aussi de ne décrire que les besoins de l'enfant, et non ceux des parents1. Votre propre fatigue, votre organisation ou votre activité professionnelle se décrivent ailleurs : dans la partie F, facultative, réservée à l'aidant familial2, et dans les rubriques sur l'activité professionnelle des parents si vous demandez un complément de l'AEEH (voir AEEH et compléments).

Ne pas surinterpréter

La HAS recommande de considérer toute inquiétude des parents sur le développement de leur enfant comme un signe d'appel, qui doit donner lieu à un examen clinique détaillé5. Elle rappelle aussi qu'un risque identifié n'est pas un diagnostic, que la trajectoire de développement n'est pas figée, et que plusieurs consultations sont parfois nécessaires5. Le livret du ministère précise qu'un écart de développement peut correspondre à une simple variante, ou à un trouble avéré3.

Concrètement, cela veut dire : noter ce que vous voyez, le montrer au médecin, et laisser le diagnostic à ceux dont c'est le rôle. La HAS recommande par ailleurs de ne pas attendre un diagnostic précis pour demander un aménagement scolaire si l'évaluation de l'enfant en montre la nécessité5.

La parole de l'enfant

Le code de l'action sociale et des familles prévoit que l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH entend les parents d'un enfant mineur, et que l'enfant lui-même est entendu dès lors qu'il est capable de discernement6. Quand son âge le permet, ses propres mots sur ce qui est difficile et ce qui l'aiderait ont leur place dans le dossier.

Ce que vous pouvez joindre

Le dossier peut contenir tout document utile à l'évaluation2. Pour un enfant ou un adolescent présentant un trouble du neurodéveloppement, un questionnaire complémentaire facultatif permet de mieux décrire le quotidien. Sa deuxième partie s'adresse à la personne et à son entourage, et plusieurs exemplaires peuvent être envoyés si plusieurs proches souhaitent le remplir2,7. Pour la scolarité, le GEVA-Sco est rempli par l'école ; le formulaire demande de le joindre pour tout renouvellement d'aide à la scolarisation, et si possible pour une première demande1.

Les professionnels de la MDPH n'ont pas toujours besoin de vous rencontrer, mais ils peuvent vous téléphoner, vous recevoir ou venir chez vous8. Les parents sont consultés par la CDAPH et peuvent être assistés par une personne de leur choix ou se faire représenter9. Vous pouvez assister à la séance de la CDAPH où le dossier est présenté8.

La place d'un bilan

Ce qu'il documente

Un bilan croise vos observations avec celles de l'école et avec une évaluation du fonctionnement de l'enfant. Pour un jeune enfant, le bilan psychologique repose en grande partie sur les questionnaires remplis par les parents, et il peut se faire à distance selon la situation. Le bilan neuropsychologique, lui, se fait en présentiel.

Ce qu'il ne garantit pas

Un bilan ne remplace pas le certificat médical et ne garantit aucune décision de la CDAPH. Ce site informe ; il n'est pas une MDPH.

Sources

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